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ADEMNA: “El apoyo de las empresas es fundamental para nosotros”

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, ADEMNA, necesita de la administración pública, de empresas comprometidas y de la sociedad para que esta enfermedad no aísle a quienes la padecen. Hace unos días, celebró en su centro de Ansoáin un acto de agradecimiento a todas aquellas compañías que han apoyado con sus aportaciones económicas el servicio de 'Transporte Adaptado' de la asociación. Y como nos contaba su director, Josean Villanueva: “Tenemos dos proyectos nuevos en los que poder trabajar con empresas tecnológicas sería importante para sacarlos adelante”.


ADEMNA: “El apoyo de las empresas es fundamental para nosotros”
octubre 22
05:30 2016

Hablamos de la que se denomina ‘la enfermedad de las mil caras’, porque hay tantas esclerosis múltiples (EM) como personas que la padecen, como explica el director de ADEMNA, Josean Villanueva: “Los grados de esta enfermedad son muy diferentes, desde quienes apenas notan efectos, hasta quienes tienen una dependencia severa, además hay quienes llevan una evolución rápida y otros que apenas padecen trastornos de la misma”. Y precisamente, desde esta asociación se trabaja por todos ellos para que se reconozcan los derechos de los menos afectados, que podrían o no desarrollar rasgos más severos; hasta los dependientes totales.

EL TRANSPORTE ES VIDA

Hay un colectivo de 20 personas con dependencia severa que acude todos los días al Centro de Día que la asociación tienen en Ansoain: “Para ellos, ademna3trasladarse es la diferencia entre ser o no ser, poder o no poder salir de casa para ejercer una ciudadanía activa. Las familias a menudo están muy saturadas como cuidadoras, así que para nuestros usuarios poder tener esa autonomía es fundamental”.

Para conseguir esto hace falta una logística importante, pues el transporte adaptado requiere de unas furgonetas muy específicas con un elevador, ya que todos ellos van en silla de ruedas, un conductor y una persona de apoyo: “Este servicio supone un desembolso económico grande y queríamos aprovechas la RSC de muchas empresas, comenzamos a contactar con varias y 22 nos dijeron que sí. No es tanto que se anuncien en la furgoneta, sino que con este apoyo que nos dan, devuelven a la sociedad lo que reciben de ella”.

Se trata de un servicio que traslada diariamente a los 20 usuarios del centro, especializado en personas en situación de dependencia por enfermedades neurodegenerativas, y en el que realizan rehabilitación integral: “Rehabilitación física, logopedia, terapia ocupacional, atención psicológica, rehabilitación cognitiva, atención social, habilidades sociales y conocer el medio. Porque esta enfermedad, a veces, lleva al aislamiento de la vida diaria; pero trabajamos para que su itinerario vital no se vea interrumpido porque ha aparecido la enfermedad“.

Las empresas que colaboran con este servicio de transporte adaptado haciendo posible la movilidad de muchas personas son: Ochoa-Lacar, Muebles Rey, Sedena, Ortosan, Asador Sidrería Martintxo, Optica Navarra, Toldos Artázcoz, E.S. Muga, Orcoyen AVIA, Carpinteria Aluminio y PVC Aguerri y Zoco, Zabalza Consulting, Fomento de Construcciones y Contratas (FCC), Electricidad Larrate, Iruñonso S.L., Clinica Dental Ansoáin, Ventanas y Aluminios Pamplona, Volumen 4 Vehiculos Industriales, Lowind, Pavimentos Marcelo, Grupo Gesinor, Centro Navarro de la Audición, Correduría de Seguros Ezcaba y Sernatec.

MIRANDO AL FUTURO CON EMPRESAS TECNOLÓGICAS

En ADEMNA no dejan de pensar en proyectos con los que favorecer la calidad de vida de las personas que padecen EM o enfermedades neurodegenerativas: “Tenemos muchos proyectos presentes y otros futuros en los que necesitaríamos ayuda y financiación, tanto de la ademna1administración pública, como de las empresas. Te voy a contar dos en los que necesitaremos la colaboración de empresas tecnológicas: Queremos dotarnos de toda la tecnología de rehabilitación posible. Hemos conseguido donaciones desde centros especializados y, si consiguiéramos que empresas tecnológicas de nuestro entorno se implicaran y trabajáramos juntos desarrollando ideas para dar con aparatos de rehabilitación que mejorasen la calidad de vida de nuestros usuarios más afectados, sin duda, sería un trabajo de beneficio mutuo”.

Otro proyecto que tienen en mente es el de pisos tutelados, como explica el director de la asociación: “Hay una evolución de la enfermedad, desde que se manifiesta hasta el final de la vida. El centro de día cubre un periodo largo de la vida de los más dependientes, pero hay quienes están en sus casa con sus padres mayores y, cuando estos fallecen, terminan en residencia cuando la persona afectada es todavía joven y con plena capacidad cognitiva. Por eso queremos poner en marcha pisos con unidades convivenciales. Estos pisos exige un alto nivel de domotización, adaptaciones, etc, para lo que también necesitaremos colaboración empresarial. Ya hay experiencias de pisos así en Logroño y Salamanca y nos gustaría poder ofrecer esto también en nuestra asociación”.

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra es una entidad sin ánimo de lucro que proporcionar a las personas afectadas y a sus familiares una atención adecuada a sus necesidades con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Mediante un equipo multidisciplinar, integrado por profesionales de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Trabajo Social, Rehabilitación Petö, Logopedia, cuidadoras, etc. se ofrece un tratamiento integral e individualizado.

La EM es una enfermedad del sistema nerviosos y, como corroboran algunos de sus miembros, se manifiesta de forma particular en cada uno de las personas afectadas. Esta enfermedad ataca a la sustancia blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas de la médula espinal y del cerebro de forma intermitente. Allí donde se destruye la mielina, aparecen las placas de tejido endurecido (esclerosis).ademna2

Actualmente, se desconocen las causas que la producen, por lo que no se puede prevenir. Aunque se sabe que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Como consecuencia de esto, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente o, en los casos más graves, de forma definitiva.

Aunque no hay ninguna Esclerosis Múltiple típica porque es muy variable, sin embargo hay algunos síntomas que son comunes para muchas personas:

  • Fatiga
  • Trastornos sensitivos
  • Trastornos del equilibrio
  • Trastornos visuales
  • Trastornos del habla
  • Temblores no intencionados
  • Espasticidad
  • Debilidad de los miembros y, en los casos más graves, parálisis de los mismos

Una información de Yosune Villanueva Lucea para Navarra Capital. Fotografías cedidas por ADEMNA.

 

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